estoy leyendo una guía maravillosa, preciosa y necesaria de Anna Van Miert sobre cómo acompañar a personas discas. el inicio del texto me dejó un rato sin poder seguir por todo lo que estaba sintiendo, dice algo como:
“He observado una tendencia tanto en mi propia vida como en la de otras personas que conviven con una enfermedad crónica: cuando te pones enferme, pierdes a tus amigues.
Hay muchas razones que lo explican. Una enfermedad persistente complica todas las relaciones. La gente se aleja de la enfermedad y la discapacidad porque les resulta incómodo y difícil, y en muchos sentidos así es. Joanna Hedva habla del “radio de acción de la discapacidad”, una nube devoradora que no deja de devorar todo, incluso lo que no tiene que ver con la enfermedad”: sus capacidades físicas, su independencia económica, sus aficiones, su alimentación, su salud mental y, en la mayoría de los casos, sus relaciones.
En mi propia vida he descubierto que todas las pérdidas provocadas por la enfermedad se han visto agravadas por la ruptura de muchas de mis amistades. Estoy segura de que hay un sinfín de razones para ello. Quizá la gente no quiera decir algo inapropiado, quizá se sientan incómodos, quizá ignoren cómo es realmente una vida interrumpida por la enfermedad o el impacto que tiene su ausencia. La comunidad de personas con enfermedades crónicas y discapacidades es muy consciente de que la gente suele alejarse de nosotres porque les recordamos sus propias vulnerabilidades y su mortalidad. Como dice Sophie Strand: «Ser una persona enferma es saber que, simplemente por estar vivx y no encontrarte bien, eres siempre un duro despertar para los demás».” texto completo (en inglés)
me interesa mucho esta parte de qué supone para las personas no enfermas mirarse en el espejo que nos volvemos las gentes con dolor crónico.
mi enfermedad ha empeorado mucho. a menudo el simple hecho de existir, salir a la calle o hacer cosas básicas se siente imposible. al mismo tiempo, sigo haciendo esas cosas (y muchas más) porque no tengo otra opción. trabajo de forma autónoma, no tengo una familia que esté presente y me apoye a diario, y tampoco tengo mucha red. en mis intentos de ampliar dicha red me he dado cuenta de lo complejo que es, sobre todo en relación a como lo habría hecho en otros momentos de mi vida cuando el dolor no era un cuchicheo todo el tiempo presente en mi oreja. un pstttsss pstsss que haga lo que haga no logro acallar.
el ruido de fondo que es el dolor, en ocasiones siento que solo lo estoy escuchando yo. pero en cuanto intento relacionarme me doy cuenta de que todes tenemos el pssttt pssstt presente. hace un tiempo, no sé dónde leía que muchas veces relacionarse siendo disca es más complejo por cómo se siente la otra persona que por el dolor que puedas estar viviendo.
me resuena fuerte lo que dice Strand de que somos un “duro despertar” para con las propias verdades, y le añadiría que somos un recordatorio de cómo lo político necesita sostenerse con acciones específicas. esto no es algo que guste. hemos hablado mucho en los últimos tiempos de cuidado, de comunidad, etc, pero de repente, cuando empiezas a vincularte con una persona con dolor crónico, lo conceptual debe si o si materializarse. en caso de que no pase, es muy evidente el vacío, la distancia, la grieta entre los propios valores, las cosas que decimos defender y la forma en que ponemos/sabemos poner intencionalidad en llevarlas a cabo.
Hedva describe cómo enfermar te obliga a pedir ayuda para cosas que antes hacías sin pensar, y la vergüenza que da nombrar tanta necesidad junta. muchas veces todo mi ser (y experiencia vital) me dice que es molesto decirle a alguien que tengo necesidades, también me siento muy culpable por tenerlas. es como que todo el tiempo necesito, necesito, necesito, y me da vergüenza+angustia. y aunque tener necesidades es una variable imborrable de vivir, algunas personas no podemos ocultarlo, mientras que muchas otras si. entonces el cuchicheo se vuelve casi un grito, raaaaam paaa paaa paaaaaaaam como decía rihanna. el grito es incluso más alto debido al silencio en el otro lado.
nos hemos acostumbrado a no pedir nada, el individualismo nos ha aplaudido en ello. navegamos la vida conociendo personas que vibran con nosotres políticamente, pero con las que nunca nos sentimos lo suficientemente cómodes como para decirles: no puedo estar sole, ¿puedes venir a acompañarme? no puedo pasear a mi perro, ¿me podrías hacer el favor de sacarle? o quizás si que llegamos a decírselo algún día, pero ese día llega tras cruzar muchos rituales de paso que tienen que ver con conocerse lo suficiente para sentirse legitimade a necesitar que le otre haga algo por ti. hasta entonces seguramente los planes sean ir a un bar ruidoso, ligar en una fiesta, estar en un evento denso, …qué sé yo, actividades que están cruzadas por ser una persona fácil y descomplicada. alguien que no entra a las profundidades del volcán para no quemarse con el magma, que simplemente se mueve por fuera, por encima, como si el volcán inactivo no tuviera nada dentro. aunque todes sepamos que lo tiene.
esta narrativa también tiene que ver con el tiempo. la guía habla del tiempo crip y la teoría de las cucharas, teoría ampliamente conocida. me cuestiono cuán relevante es tener una teoría pa ponerle palabra a algo, si todavía no sabemos cómo accionarla. podemos saber que una persona disca tiene seis cucharas al día, y que trabajar una hora en el ordenador, tumbada en la cama, le consumirá dos. todo bien, sabemos que el consumo es muy alto frente al de muchas otras personas que tienen 60 cucharas o cucharas ilimitadas. ¿pero cómo reconocer el propio privilegio si nunca nombramos las ucharas ilimitadas? como siempre en estos asuntos, hablar del privilegio es complejo, es más sencillo hablar eternamente sobre quiénes no lo tienen. nuestras posibilidades energéticas ( que marcan todo lo demás en nuestra vida, desde la posibilidad de estudiar, trabajar o divertirnos hasta la posibilidad de ser amades) tienen un impacto en la forma en que debe crearse un vínculo, en lo que debemos ofrecerle a otra persona pa que la balanza no esté partida.
la blanquitud y sus ideales capitalistas que repiten que no tenemos un cuerpo son ampliamente peleados en la decolonialidad y la anticolonialidad. la pelea (al menos en este lugar del mundo) lleva mucho tiempo en un plano teórico. aceptarse como seres que se relacionan desde un cuerpo, y que, por lo tanto, deben tener en cuenta que otros cuerpos son más lentos, tienen menos energía, tienen dolor, supone verse, y verse es muy complejo y angustioso.
volviendo a la metáfora del volcán, siento que las relaciones para mí son algo así: yo un ser-volcán gigante, prácticamente inmóvil, ardiente por dentro a temperaturas que ninguna persona podría aguantar. y el resto, la gente con la que intento relacionarme, aves que se pueden mover (más) libremente. que pueden planear sobre el mar, posarse en una rama, hacer bandada con otras aves. obviamente tienen su momento de descanso, de penas y tristezas de ave, de alimentarse en silencio, todo eso sí, pero pueden decidir sobre qué cielos surcan. en cambio, como volcán, me siento arraigade a un lugar que, aunque pueda parecer de ratio amplio, es bien chiquito y limitado. no puede ser otro porque, como decía, no puedo moverme y ver cómo me sentiría enraizade a otras placas tectónicas. soy inactivo y no voy a explotar hacia fuera, esto tranquiliza a las aves, a los árboles y a los demás seres que están a mi alrededor. no supone que no esté cada día implosionando por dentro. saberse con dolores constantes es saberse sole, sole cúal volcán.
recuerdo cuando una persona que andaba conociendo me dijo que no matcheábamos porque a ellx le gustaban los deportes de riesgo, ir a tomar cañas, y a mí, estar en casa y leer poesía o pasear por la montaña. o cuando no me contrataron en aquel trabajo feminista para el que era perfectx, y que por supuesto me iban a adaptar, pero al final resulta que no di el perfil. o el “que te pongas bien” de tanta gente cuando no he podido hacer una actividad que deseaba mucho y me he quedado en casa, sole. o todas las veces que me he tenido que sobreexplicar mientras me moría de dolor, para que la otra persona no se sintiera mal porque no me estaba cuidando y no se lo dije de la forma que considera correcta y adecuada.
veo cómo todas estas personas tienen grupos de amigues, hacen actividades divertidas que amaría poder hacer, tienen vidas felices. y yo me voy apagando de a poquito, cada vez con menos ganas de intentarlo. de repente me duele también el pecho, aunque eso no tenga que ver con la enfermedad. está podrido de angustia, vuelto paraje de pérdida constante y retiro no elegido.
Kenneth Doka llama al duelo que nunca termina de una enfermedad crónica, un duelo desautorizado. desautorizado porque ni se reconoce ni se puede llorar en público, incluso si nos cambia la vida entera. la lista de lo que se pierde es larga y casi nunca la he visto completa. pasa por el cuerpo que une tuvo, el futuro que imaginaba, la independencia, la estabilidad económica, la identidad que tenía en el trabajo, los sueños, los eventos, el ser parte de una familia o una comunidad o el simple hecho de sentir que se pertenece a algo. hace tiempo escribía un poemario que se llamó “¿quién repara este dolor?”. entonces no encontré ninguna respuesta, ahora tampoco.
el dolor se ha expandido en el terreno, eso no es algo que necesariamente haga que mi vida se acabe. el dolor físico es muy incómodo, muy aplastante, pero puedo vivir con ello. lo entiendo (casi siempre), lo abrazo e incluso lo atesoro. pero me cuesta entender y sostener (por eso escribo decenas de textos) la pérdida no elegida de relaciones y espacios habitables.
admiramos y aplaudimos a personas discas en la historia. pienso en el increíble arte hizo frida kahlo desde la cama y en cúanto se ha celebrado. me pregunto quién estuvo sosteniendo la mano de frida cuando no podía pintar. qué podemos ver de frida más allá de la utilidad para un mundo capacitado que aplaude la excepcionalidad disca. si aprendimos algo colectivamente de su historia o solo se hiperexplotó su imagen para no sé cuántas causas, mientras seguimos tratando como prescindibles a las personas con dolor en nuestra vida hoy.
me desgarra que hayamos normalizado que la gente blanca tiene que aprender de racismo, o los hombres tienen que aprender de feminismo, pero la mayoría de las personas no discas que conozco y con las que he intentado vincularme, ni siquiera se han parado a leer una publicación de instagram sobre lo que es relacionarse con una persona disca e intentar cuidarla. de repente, para ciertas opresiones es válido pedir y normalizar los procesos de deconstrucción mientras que otras son demasiado personales (incómodas), es como si dieran la vuelta a la frase lo personal es político y mágicamente dejase de serlo. pa mi tiene que ver con que realmente requieren que se haga algo con los propios demonios. puedes leer a angela davis y después ser un poco mejor en tu discurso, dejar de pensar ciertas cosas, compartir (más) cómodamente con gente racializada o hacer una performance, ya conseguiste ser vistx como aliadx antirracista. lo mismo con lo queer. pero tratar realmente bien a otres que tienen necesidades de cuidado más altas de lo que esperas requiere trabajo real, no entiende de performance.
desafortunadamente, no se nos escucha. como dice Anna Vann, estamos solas muy a menudo, se nos abandona muy a menudo. ni siquiera los movimientos sociales se permiten ser volcán un momento. es desagradable la quietud que se necesita para mirarse por dentro. entonces, como a frida, solo se nos quiere para tener ideas buenas, para crear contenido o incluso para apoyar a otres que están atravesando problemáticas que sí se ven relevantes socialmente. nadie rinde cuentas en un movimiento por haber sido horrible con o haber dejado absolutamente sola a una persona disca. el problema es nuestro, que no sabemos comunicarlo con calma, o lo estamos haciendo demasiado público, o estamos siendo exagerades sobre lo que nos pasa, no dejando espacio para el dolor de otres.
el último par de meses cargué todas mis partes de volcán y conseguí algo que parecería imposible, moverme a otro lugar. y vine a una ciudad, y me encontré con mucha gente, gente hermosa. esas personas hermosas solo me invitan a fiestas, eventos, charlas, cosas que la mayoría de las veces mi cuerpo enfermo no puede sostener. mucha de esa gente hermosa solo quiere ligar (eso es otro tema), solo ven partes de mi convenientes. lo entiendo, porque a eso nos acostumbraron. es muy difícil que los planes cuando recién conoces a alguien pasen sentarse a los pies de una cama a leer o por dibujar en la esquina más silenciosa de una biblioteca. es muy difícil, sin embargo, es posible. que no se de no hace que la gente no sea hermosa, pero sí hace que esa putrefacción de la que hablaba se expanda un poco más en mi pecho.
y quizás no siga aquí en dos meses porque mi cuerpo no me deje, y quizás sí, y cualquiera de las dos opciones estará bien (se habla poco de lo que es estar en un sitio taaaaan grande donde solo coger el metro te consume toda la energía. y entonces, cómo vas a volver al otro lado de la salida de la línea del metro si ya no puedes moverte, o al menos no moverte sin que todo tu cuerpo se vuelva lágrima?).
no sé, supongo que todo este texto es para decirte que te invito a jugar a ser volcán, ¿dónde quedamos?
Muchas muuuuchas gracias por este texto, volcán. Yo llevo años sintiendo que soy una planta.
Escucho el peso del dolor que carga tu lava. núcleo profundo... te escucha una lluvia, nueve lagunas y el mismo mar.
Resuenan ecos de opresiones colonas en aquellos gritos anticapacitistas. Lamento que la soledad sea aislante en lugar de sentirse helecha con raíces en movimiento. Ofrezco cucharas de las que se miden con la mano, trenzando palabras que resuenen nuestras cenizas, fogatas de otros humos más allá de lo productivista, consumista o parejocentrista. Si en compañía de tus palabras necesitas, haré.